La OMS define los cuidados paliativos86 como “los cuidados apropiados para el paciente con una enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y espirituales cobran la mayor importancia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. La medicina paliativa afirma la vida y considera el morir como un proceso normal. Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia”.

El concepto perinatal se refiere a la etapa que va desde las 22 semanas de gestación hasta los 28 días de vida87. Los cuidados paliativos perinatales entonces se enfocan entre la vida intrauterina y los primeros días del desarrollo extrauterino, lo cual les confiere una característica muy específica y única. El hecho de la proximidad entre el nacimiento y la muerte impacta intensa y profundamente a los padres y la familia.

Así surge el concepto de cuidados paliativos perinatales o medicina paliativa perinatal, en donde el paciente con una enfermedad avanzada es el niño que está por nacer, que padece una anomalía congénita de mal pronóstico vital que limitará su vida al período perinatal. A lo anterior se agrega, más allá del dolor físico, el sufrimiento de la madre y la familia que algunos han denominado  ‘dolor total’88.